Tematsko srečanje zdravnikov, predstavniki javnih organizacij in starši bolnih otrok je bila 28. februarja, ob podpori ruskega društva sirotah (redkih) bolezni. Udeleženci dogodka so bili prisiljeni priznati, da potrebujejo trenutna kakovost oskrbe v to skupino poslabšalo, in kmalu upa, da se izboljša položaj tam.
Redke bolezni
Trenutno so znanstveniki opisali več kot 7000
Redke bolezni
Vendar ni nobenega dvoma, da gre v resnici za veliko več, saj vsako leto seznam bolezni sirot narašča. Njihova velika večina se šteje neozdravljiva, danes pa obstajajo učinkovita zdravila ali prehranska terapija pri zdravljenju številnih bolezni.
"Vse to je precej drago, in prehod financiranja zdravstvenega varstva iz zveznega na regionalni ravni, številni subjekti Ruske federacije ne bo mogla izpolniti potreb prebivalstva" - verjamejo strokovnjaki zbrali na sestanku.
Redke bolezni
"Obstaja veliko vprašanj, tudi tisto, kar se bo program množičnega presejanja za novorojenčke, ker če se bo njegovo izvajanje v celoti prenese v regijah brez državnih sredstev in nadzora, prav gotovo sodijo narazen. Mi Močno upam, da bomo slišali, in država našli potrebna sredstva, ne le nadaljevati, temveč tudi za razširitev tega programa, "- je dejal predsednik upravnega odbora WHO Ekaterina Zakharova.
Po mnenju udeležencev sestanka, lahko problem bolnikov ponudbe drog z redkimi boleznimi je treba rešiti na dva načina:
- Ta visoko specializirana sredstva zdravstveno oskrbo iz zveznega proračuna,
- Vključitev več bolezni, najbolj priljubljenih in z visokimi stroški (npr paroksizmalna nočna hemoglobinurija, mukopolisahadozov, pljučno hipertenzijo in trombotsitpenicheskoy purpure) V programu "7 bolezni" ali ustanovitvijo ločenega zveznega programa o redkih boleznih.
Ali vprašanja strokovnjakov in seznama redkih bolezni, ki ga je Vlada Ruske federacije je odobril in je obsegal 24 diagnoz. "Ta seznam je, ampak kaj so merila za njegovo širitev, ni jasno, saj se ni jasno," - je dejal sopredsednik All-ruski unije bolnikov Yuri Zhulev.
Predstavniki medicinskih skupnosti so predlagali dodajanje seznam-24 bolezni, za katere so bile že razvite in dokumentiranih učinkovite terapije (npr, sindrom kronične tromboembolično pljučna hipertenzija Muckley-VELS, Pompe bolezni, imunske pomanjkljivosti in mnoge redke oblike raka).
Redke bolezni
"Čakam za vključitev na seznam in gomoljasto sklerozo," - dodal MU Dorofeeva, vodilni strokovnjak za te bolezni v naši državi. - Šele pred kratkim se je ta redka bolezen se je začela uspešno zdraviti. Brez ustreznega zdravljenja pri bolnikih z možganih, srcu in ledvicah razvoj tumorjev, ki jih ne puščajte priložnost. "
(VEČ)
Industrija Novice
Nazaj na domu
