Do 29. maja, največji nakupovalni center v Moskvi je še vedno razstava del, ki jih slavni zahodni modni fotograf in ustanovitelj dobrodelne pozitivna izpostavljenost ("pozitivni vpliv") Gudotti Rica. Priročnik imenovano "V Focus -. Hunter sindrom"

Rick Gudotti

Fotograf zastavljeno 12 otrok iz Rusije, Nemčije, Poljske in Združenih držav Amerike, ki trpijo zaradi te redke bolezni. Kljub odsotnosti družinskih vezi, pacienti imajo določeno podobnost. Zaradi dejstva, da je ta bolezen spreminja obrazne poteze, otroci s Hunterjevim sindromom se pojavijo kot "majhne odrasle", čeprav v resnici, še naprej ostati otrok.

Po mnenju organizatorjev, ta razstava dotika najbolj občutljivo strune duše. Skozi različne zgodbe avtor pokaže, kako težko je včasih za tiste, ki ne morejo živeti normalno življenje. Ob istem času, Boom Gudotti mogli prenesti neverjetno željo po življenju in želja ljubiti in biti ljubljen, ki je značilen za to resno bolan.

"Razstava" Focus - Hunter sindrom "Dovoli gledalec videti otrok z boleznijo skozi oči svojih staršev. Zavedati se moramo, da ljudje s Hunterjevim sindromom živijo med nami, in ni trajalo oči ob pogledu na tiste, ki nam niso všeč, "- je dejal fotograf.
Osnutek Rica Gudotti "V Focus - Hunter sindrom" je bila v Združenih državah Amerike, Nemčiji in na Poljskem. V vsaki od teh držav, je ta razstava našla živahen odziv občinstva.

Za referenco:
Hunter sindroma (Hunter sindrom) - oblika mukopolisaharidoze, mukopolisaharidoza tip 2 (MPS II), je redka X-vezana recesivna genetska bolezen. Pomanjkanju iz številnih encimov, ki vodi do kopičenja beljakovin, ogljikovih hidratov kompleksov in maščobnih celicah.

Bolezen se kaže v zgodnji starosti (2-4 let) odebelitev nosnic, ustnic, jezika, okorelost sklepov, zastoj v rasti. Do dve leti opazite takšne znake, kot hrupno dihanje (obstrukcija zgornjih dihalnih poti), ponavljajoče se rinitisa, dimeljske in popkovna kila.

(VEČ)

Industrija Novice

Nazaj na domu