Leta 2012, leto redkih bolezni, diseminiranim plazmocitomom, skupaj s še 229 bolezni, vključene na seznam bolezni sirot. Na žalost, register smrtno nevarne redke bolezni, kljub popolni skladnosti z merili bolezni (smrtno nevarna, ima za posledico invalidnost ima zdravilo sirota za zdravljenje), ni vključena. Na to in še veliko drugih zdravnikov, znanstvenikov, bolniki in predstavniki organizacij obschestvennyyh govorili proshednem 26. aprila okroglo mizo.
Multipli mielom
- Maligna krvna motnja, označen z nerazumno šibkost, bolečine v kosteh in ledvic.
"Napaka Večina bolnikov je, da vidijo simptome kot znak staranja in ne mudi k zdravniku," - pravi dr docent hematologov in transfuzijsko Ruske medicinske akademije podiplomsko izobraževanje Vyacheslav Ryzhko.
S
multipli mielom
plazemske celice ne izpolni svojo primarno funkcijo - zaščito telesa pred okužbami. Postanejo rakave množijo hitro in vodijo do nastanka tumorja, uničujejo kosti in vzporedno s presenetljivo ledvic pacienta.
Do sredine XX stoletja, je bila povprečna pričakovana življenjska doba bolnikov 17 mesecev, a ker 50-ih letih XX stoletja pri bolnikih upam. Sinteza sarkolizina v Rusiji in njenega izomera - melfalan v Angliji dovoljeno povečati življenjsko dobo bolnikov 3 leta po diagnozi.
Sedaj, zahvaljujoč kemoterapiji bolniki lahko veselijo dolgo in kakovostno življenje z ohranjanjem invalidnosti. V nekaterih primerih ob uporabi inovativnih režimov, pacienti lahko živeti s to diagnozo 20 let, pravi, MD, profesor onkologijo in hematologijo Ruske Nacionalnega raziskovalnega Medical University. Pirogov Ministrstvo za zdravje Rusije Sergej Semochkin.
Glavni problem pri zdravljenju bolnikov z multiplim mielomom, leži v tem, da do sedaj imajo malo možnosti do zdravljenja redno in brezplačno.
Skozi program "7 bolezni", ki delujejo v Rusiji od leta 2007, so bolniki prejeli brezplačno zdravljenje z enim od sodobnih inovativnih zdravil - zaviralec proteazomske. Vendar pa je druga droga, imunomodulator lenalidomid, ki potrebujejo 30% bolnikov, ki še niso na voljo za naše paciente.
Zdravilo je registrirano v Rusiji leta 2009, v letu 2011 je bila vključena na seznam Ved, vendar še ni bila vključena v nobeno od zveznih programov financiranja, niti v "7 Diseases" nobeni DLO. Trenutno je v skladu z zakonom je treba kupljene na račun regionalnih proračunov, vendar subjektov federacije, v večini primerov, ti stroški niso bili vključeni v proračun. Če želite prejeti potrebnega zdravljenja, bolniki so na mestu, vendar je večina od njih nimajo priložnosti, da počaka.
Pomembno je, da:
Site Society Pomoč pri bolnikih z hematološke http://www.oncohem.org/
Industrija Novice
Nazaj na domu
